BONOUT A TOUS,
aujourd'hui matin rdv a st luc avec johnny,un moment tant attendu!
nous arrivons avec deux minutes d'avance donc a 11h29
premier rendez vous avec madam magda l'infirmiere psychologue prend le poid la mesure et palpe le ventre pour voir le fois (le volume) prend note et n parle avec le docteur sockal je raconte encorre les derniere mesaventure de johnny comme ses malaises et arret respiratoire! je lui dit que certain medecin disent que ses dus a la nervosité et que ses surement des spasmes de sanglot, je lui explique que sa lui prend come sa seul qu'il se met a pleurer sans que personne ne l'nnuie puis qu'il se tape du coté coeur ,come si johnny demandais a l'aide au pres de moi la sockal m'a dit qu'il fallait vitte faires des examens du coeurs avec des fils et une echographie approndie pour voir plus clair! car pour lui s n'est pas normal et sa ressemble pas a des spasmes resultat 10 apres tout est normal hormis son souffle au coeur 3/6 SAIS VIVABLE DONC par sécurité ont doit demander une machine qui porte a un drole de nom que johny devra porter 1jours affin de detecter une quel con annomalie cardiaque ou peut etre qu'il aurra une cris et le voir sur une petite k7 que l'hopital de vesale devraient envoyer
bilan de johnny il a pris 3OO grammes et mesure 87 CM
POUR LE MOMENT TOUT VA BIEN ouff!!
maintenant johnny est 3èmes sur la liste d'attente de greffon (foie) il y a un mois de cela il était trois èmes ont as appris une bonne nouvelle qu'un petit garcon de 4 ANS qui est ausi petit que johnny et pese comme lui et avait la meme lamadie savait fait opéré et qu'il s'en ai sorti!!
ses génial je garde espoir!!!
je sais que mon bébé tot ou tard se ferra opéré que sa vien d'un bout de mon foie ou d'un déffunt qu'il ne vivera plus se cauchemard sa sera tres dificile mais nous ne baisseron pas les bras......
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